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Guest Message by DevFuse
 

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Ragazza Sfortunata


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39 risposte a questa discussione

#21 Domenico

Domenico

    Advanced Member


  • 7179 messaggi
  • Iscritto il: 01-agosto 05

Inviato 28 novembre 2008 - 17:50

Allega File  ScreenShot335.jpg   61,15K   5 Numero di downloads



#22 Livi

Livi

    Advanced Member


  • 3079 messaggi
  • Iscritto il: 27-ottobre 05

Inviato 28 novembre 2008 - 18:02

Allega File  ScreenShot335.jpg   61,15K   5 Numero di downloads


Domenico Ana ha una cartella clinica già tradotta in Italiano?
O questa è semplicemente la dichiarazione dell'ospedale moldavo dell'impossibilità di fornire le cure necessarie a questo caso?

#23 Domenico

Domenico

    Advanced Member


  • 7179 messaggi
  • Iscritto il: 01-agosto 05

Inviato 28 novembre 2008 - 18:06

Domenico Ana ha una cartella clinica già tradotta in Italiano?
O questa è semplicemente la dichiarazione dell'ospedale moldavo dell'impossibilità di fornire le cure necessarie a questo caso?


Estratto della cartella clinica totalmente tradotta in italiano disponibile in pdf e/o fax.

#24 Livi

Livi

    Advanced Member


  • 3079 messaggi
  • Iscritto il: 27-ottobre 05

Inviato 28 novembre 2008 - 18:31

Estratto della cartella clinica totalmente tradotta in italiano disponibile in pdf e/o fax.



Hai qualche news??

#25 vale

vale

    Advanced Member


  • 966 messaggi
  • Iscritto il: 15-marzo 06

Inviato 28 novembre 2008 - 21:58

Hai qualche news??

Oggi pomeriggio ho avuto la possibilità di conoscere personalmente la madre di Ana-Bianca, la quale mi ha consegnato una parte della copia della cartella medica, o meglio quella parte in cui viene descritta espressamente la diagnosi di questa malattia. Infatti, siccome avevamo proprio bisogno di queste informazioni, è stato molto utile che questa donna aveva già con se anche la traduzione dei certificati. Secondo quanto detto da lei, già in precedenza qualche moldavo si era messo in contatto con un ospedale di Padova, invece dopo un mese di attesa la risposta è stata negativa, dovuta al fatto che vennero state vietate in Italia le visite per le cure medicali.

In questo momento la bambina viene sottoposta ad una cura farmaceutica, poiché, questo fa che la bambina abbia ogni tanto mal di testa e fa sì che comportano qualche problema di strabismo.

Appunto per questo, la coppia ha paura di aspettare e con quello che ci sono riusciti di raccogliere fin ora, sono riuscito a capire che sono stati accettati da un ospedale specializzatto dalla Bielorussia e quindi, già la prossima settimana avrebbero intenzione di partire. Tuttavia, nel caso in cui fosse possibile il ricovero presso una struttura in qualche paese europeo, certamente serebbe ancora meglio.

La madre di Ana-Bianca ha tenuto ringraziare tutti quanti, essendo grata solo anche per il pensiero che portiamo per la sua bambina.

In oltre, ho capito che sono riusciti a fare un appello alla TV Moldova 1, poiché anche il Presidente Voronin ha promesso di fare una donazione personale.

Ecco qua anche lo spot sulla rete Moldova 1:
http://trm.md/index....nt&news_id=3794

Messaggio modificato da vale il 28 novembre 2008 - 22:27


#26 willyy

willyy

    Advanced Member


  • 1174 messaggi
  • Iscritto il: 21-novembre 05

Inviato 29 novembre 2008 - 01:57

Allega File  post_3_1227891021.jpg   61,15K   2 Numero di downloads


Per quel che si legge e per quel che si sente dire da qualche parte, forse viene da pensare che chi ha la Sfortuna di capitare in quel reparto forse non sarà capitato in buone mani?




Oggi pomeriggio ho avuto la possibilità di conoscere personalmente la madre di Ana-Bianca, la quale mi ha consegnato una parte della copia della cartella medica, o meglio quella parte in cui viene descritta espressamente la diagnosi di questa malattia.

. . .

poiché anche il Presidente Voronin ha promesso di fare una donazione personale.



Sta' testa . . . ben venga una sua donazione, però mi chiedo,visto lo stato in cui verserebbe un Istituto così importante , non gli è mai passato per la crapa di risistemare una clinica oncologica così importante come dorebbe essere quella lì?
Se non altro per la carica istituzionale che riveste!

.

Messaggio modificato da willyy il 29 novembre 2008 - 01:59


#27 Domenico

Domenico

    Advanced Member


  • 7179 messaggi
  • Iscritto il: 01-agosto 05

Inviato 29 novembre 2008 - 13:01

E' arrivata l'opinione di un medico competente inmateria di trapianti di midollo:

anche se la relazione (o la traduzione) lascia qualche dubbio, questa bambina ha avuto una recidiva neurologica (extramidollare) due anni dopo l'esordio di malattia. Tale condizione è relativamente curabile con sola chemioterapia (e radioterapia?). Non è un'indicazione al trapianto di midollo, che andrebbe riservato ad un'ulteriore recidiva midollare o extramidollare. Le recidive neurologiche ricorrenti (più d'una) richiedono normalmente un trapianto "autologo" cioè con il midollo congelato della stessa bambina, con una metodica messa a punto dalla dottoressa M******* a Padova.E' evidente che i genitori preferirebbero che la chemioterapia fosse effettuata in Italia, ma al momento non possiamo aiutarli. Anche se avessi la possibilità di ricoverare un bambino moldavo gratis riserverei questa risorsa ad un bambino veramente impossibilitato ad essere curato in patria (trapianto allogenico)

#28 willyy

willyy

    Advanced Member


  • 1174 messaggi
  • Iscritto il: 21-novembre 05

Inviato 29 novembre 2008 - 13:36

E' arrivata l'opinione di un medico competente inmateria di trapianti di midollo:

anche se la relazione (o la traduzione) lascia qualche dubbio, questa bambina ha avuto una recidiva neurologica (extramidollare) due anni dopo l'esordio di malattia. Tale condizione è relativamente curabile con sola chemioterapia (e radioterapia?). Non è un'indicazione al trapianto di midollo, che andrebbe riservato ad un'ulteriore recidiva midollare o extramidollare. Le recidive neurologiche ricorrenti (più d'una) richiedono normalmente un trapianto "autologo" cioè con il midollo congelato della stessa bambina, con una metodica messa a punto dalla dottoressa M******* a Padova.E' evidente che i genitori preferirebbero che la chemioterapia fosse effettuata in Italia, ma al momento non possiamo aiutarli. Anche se avessi la possibilità di ricoverare un bambino moldavo gratis riserverei questa risorsa ad un bambino veramente impossibilitato ad essere curato in patria (trapianto allogenico)


Ben vengano consulenze di questo tipo.

Se non altro,mi sembra che ci troviamo di fronte ad un parere di un Medico esperto nel settore.

Per come viene poi descritto il caso clinico, sarebbe tanto meglio per la bambina!

Da parte mia glielo auguro di cuore. :fior:

#29 mdaemme

mdaemme

    Advanced Member


  • 4038 messaggi
  • Iscritto il: 16-agosto 05

Inviato 29 novembre 2008 - 14:24

Appunto per questo, la coppia ha paura di aspettare e ....


Basta spettare.
Che vengano in Italia; a Brescia, a Milano, a Roma .. insomma ovunque.
Poi noi tutti i daremo da fare,
per farla vistare gratuitamente e per farla operare al più presto.
In Italia nessuno potrà interromperci.
mdaemme

#30 eugenio

eugenio

    Advanced Member


  • 5566 messaggi
  • Iscritto il: 22-agosto 05

Inviato 29 novembre 2008 - 14:40

E' arrivata l'opinione di un medico competente inmateria di trapianti di midollo:

anche se la relazione (o la traduzione) lascia qualche dubbio, questa bambina ha avuto una recidiva neurologica (extramidollare) due anni dopo l'esordio di malattia. Tale condizione è relativamente curabile con sola chemioterapia (e radioterapia?). Non è un'indicazione al trapianto di midollo, che andrebbe riservato ad un'ulteriore recidiva midollare o extramidollare. Le recidive neurologiche ricorrenti (più d'una) richiedono normalmente un trapianto "autologo" cioè con il midollo congelato della stessa bambina, con una metodica messa a punto dalla dottoressa M******* a Padova.E' evidente che i genitori preferirebbero che la chemioterapia fosse effettuata in Italia, ma al momento non possiamo aiutarli. Anche se avessi la possibilità di ricoverare un bambino moldavo gratis riserverei questa risorsa ad un bambino veramente impossibilitato ad essere curato in patria (trapianto allogenico)

Se qualcuno si sforza, posso credere che il sistema sanitario moldavo sia totalmente malmesso.
Però, a parte verificare il problema relazione/traduzione, possibile che i medici moldavi non siano arrivati alla conclusione del medico italiano?
Insomma, oggi le informazioni circolano, i medici si ritrovano sempre più spesso in convegni/aggiornamenti dove si parla di progressi di cure con l'aiuto di nuove tecnologie.
Insomma non hanno necessità di aspettanre la pubblicazione di enciclopedie mediche.
Mi colpisce il finale di questo medico, che rileva il forte desiderio dei genitori che la bimba sia curata in Italia.
Visto anche l'interessamento del Presidente della Repubblica Moldova, possibile che in Moldova non ci sia un clinica attrezzata per trattamenti chemioterapici?

Messaggio modificato da eugenio il 29 novembre 2008 - 14:42


#31 willyy

willyy

    Advanced Member


  • 1174 messaggi
  • Iscritto il: 21-novembre 05

Inviato 29 novembre 2008 - 15:49

Però, a parte verificare il problema relazione/traduzione, possibile che i medici moldavi non siano arrivati alla conclusione del medico italiano?

Forse potrebbe anche essere di no. . .!

Insomma, oggi le informazioni circolano, i medici si ritrovano sempre più spesso in convegni/aggiornamenti dove si parla di progressi di cure con l'aiuto di nuove tecnologie.
Insomma non hanno necessità di aspettanre la pubblicazione di enciclopedie mediche.


Appunto.
Da parte mia non escludo che il medico italiano proprio per quello che scrivi tu Eugenio, (Info,Internet, Congressi ecc. ecc.) che il nostro professionista conosca anche certe situazioni oltre confine.


Mi colpisce il finale di questo medico, che rileva il forte desiderio dei genitori che la bimba sia curata in Italia.
Visto anche l'interessamento del Presidente della Repubblica Moldova, possibile che in Moldova non ci sia un clinica attrezzata per trattamenti chemioterapici?


Sembrerebbe prorio di no.
E per il Varonin-pensiero, ho già scritto nel post n.26!
Forse fa differenza fra cacciare qualche "Lei" e cacciare il "Voi" :lol3:

Con il primo fa una gran bella figura. Stampa e TV.
Con il secondo . . se si dovese trattare di un "Barone della medicina" per
cacciare il " - Voi - nel senso "Voi"dovete andarvene . . . " :lol3: potrebbe avere più difficoltà.


#32 vale

vale

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  • 966 messaggi
  • Iscritto il: 15-marzo 06

Inviato 30 novembre 2008 - 18:08

E' arrivata l'opinione di un medico competente inmateria di trapianti di midollo:

anche se la relazione (o la traduzione) lascia qualche dubbio, questa bambina ha avuto una recidiva neurologica (extramidollare) due anni dopo l'esordio di malattia. Tale condizione è relativamente curabile con sola chemioterapia (e radioterapia?). Non è un'indicazione al trapianto di midollo, che andrebbe riservato ad un'ulteriore recidiva midollare o extramidollare. Le recidive neurologiche ricorrenti (più d'una) richiedono normalmente un trapianto "autologo" cioè con il midollo congelato della stessa bambina, con una metodica messa a punto dalla dottoressa M******* a Padova.E' evidente che i genitori preferirebbero che la chemioterapia fosse effettuata in Italia, ma al momento non possiamo aiutarli. Anche se avessi la possibilità di ricoverare un bambino moldavo gratis riserverei questa risorsa ad un bambino veramente impossibilitato ad essere curato in patria (trapianto allogenico)

:smiley31:

Ben vengano consulenze di questo tipo.

Se non altro,mi sembra che ci troviamo di fronte ad un parere di un Medico esperto nel settore.

Per come viene poi descritto il caso clinico, sarebbe tanto meglio per la bambina!

Da parte mia glielo auguro di cuore.

Scusate,
fattemi capire...potrebbe essere che le cose starebbero un po' meglio?

Basta spettare.
Che vengano in Italia; a Brescia, a Milano, a Roma .. insomma ovunque.
Poi noi tutti i daremo da fare,
per farla vistare gratuitamente e per farla operare al più presto.
In Italia nessuno potrà interromperci.
mdaemme

Evidentemente
se la famiglia avesse questa certezza, non starebbe un attimo ad aspettare, solo che,
da quel che racontava la madre della bambina, loro hanno paura che non ce la farebbero con i soldi, in quanto hanno capito che solo una sessione di riabilitazione post-operatoria arriverebbe oltre i 1000 euro?!

#33 Livi

Livi

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  • 3079 messaggi
  • Iscritto il: 27-ottobre 05

Inviato 01 dicembre 2008 - 01:55

E' arrivata l'opinione di un medico competente inmateria di trapianti di midollo:

anche se la relazione (o la traduzione) lascia qualche dubbio, questa bambina ha avuto una recidiva neurologica (extramidollare) due anni dopo l'esordio di malattia. Tale condizione è relativamente curabile con sola chemioterapia (e radioterapia?). Anche se avessi la possibilità di ricoverare un bambino moldavo gratis riserverei questa risorsa ad un bambino veramente impossibilitato ad essere curato in patria (trapianto allogenico)


Scusate ma non ho capito quanto citato in grassetto!!
Allora la relazione ( o cartella clinica) è adeguata a trarne conclusioni certe o NO?
Che cosa significa RELATIVAMENTE CURABILE???
"Anche se avessi la possibilità di curare "......significa in pratica....non ho la possibilità di curare... o non è necessario?
Meglio fare un po' di chiarezza :hmm:
da quanto scritto in precedenza...sembrava che in Moldova non ci fosse una struttura idonea a curare la bambina.... è... o non è così??
:smiley31:

#34 willyy

willyy

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  • 1174 messaggi
  • Iscritto il: 21-novembre 05

Inviato 01 dicembre 2008 - 02:05

:smiley31:

Scusate,
fattemi capire...potrebbe essere che le cose starebbero un po' meglio?


Sembrerebbe di sì!
Se ti rileggi il parere dello Specialista.


Evidentemente
se la famiglia avesse questa certezza, non starebbe un attimo ad aspettare, solo che,
da quel che racontava la madre della bambina, loro hanno paura che non ce la farebbero con i soldi, in quanto hanno capito che solo una sessione di riabilitazione post-operatoria arriverebbe oltre i 1000 euro?!



Vedi Vale, momentaneamente ci troviamo da un lato la giusta e + che comprensibile ansia dei genitori, dall'altra, un parere di uno specialista italiano, mentre da un'altro ancora una Clinica Oncologia di cui personalmente non ho ancora trovato persona che me ne abbi parlato bene ( opinioni ovviamente).

Allo stato attuale quì sul forum abbiamo queste indicazioni:

questa bambina ha avuto una recidiva neurologica (extramidollare) due anni dopo l'esordio di malattia. Tale condizione è relativamente curabile con sola chemioterapia (e radioterapia?). Non è un'indicazione al trapianto


Mi auguro che quanto prima ci si possa avvalere anche di un 'altro parere specialistico.

. . .
loro hanno paura che non ce la farebbero con i soldi, in quanto hanno capito che solo una sessione di riabilitazione post-operatoria arriverebbe oltre i 1000 euro?!


Se poi i genitori pensano solo e comunque di trapiantarla in qualsiasi modo, forse, di questa triste storia può essere che mi sia sfuggito qualche passaggio. :smiley31:

Rinnovo di cuore, i migliori auguri a questa sfortunata bambina .
:fior:

#35 Livi

Livi

    Advanced Member


  • 3079 messaggi
  • Iscritto il: 27-ottobre 05

Inviato 13 dicembre 2008 - 23:25

Rinnovo di cuore, i migliori auguri a questa sfortunata bambina . [/color] :fior:


Avete qualche news della bambina? Come sta?

#36 vale

vale

    Advanced Member


  • 966 messaggi
  • Iscritto il: 15-marzo 06

Inviato 14 dicembre 2008 - 14:47

Avete qualche news della bambina? Come sta?


Cara Livi,
sapiamo che la famiglia ancora una settimana addietro doveva partire per la Bielorussia, dove la bambina sarebbe dovuta essere sottoposta ad ulteriori cure. In questo senso, con la famiglia ci siamo lasciati che sarebbero stati loro a chiamarci e ad informarci come stanno le cose..che fino a questo momento non è accaduto. In ogni caso, ci auguriamo che stia andando tutto bene!

Dall'altra parte, sfortunatamente non abbiamo ancora ricevuto nessuna risposta in seguito alle mail che abbiamo inviato presso le diverse strutture ospedagliere che avevamo inviato. :(

#37 Livi

Livi

    Advanced Member


  • 3079 messaggi
  • Iscritto il: 27-ottobre 05

Inviato 15 dicembre 2008 - 22:01

, sfortunatamente non abbiamo ancora ricevuto nessuna risposta in seguito alle mail che abbiamo inviato presso le diverse strutture ospedagliere che avevamo inviato. :(


Che strano :hmm: non si preoccupano nemmeno di rispondere..... picche???

#38 willyy

willyy

    Advanced Member


  • 1174 messaggi
  • Iscritto il: 21-novembre 05

Inviato 16 dicembre 2008 - 02:58

Che strano :hmm: non si preoccupano nemmeno di rispondere..... picche???

Purtroppo Livi, mi corrono alcune considerazioni.

Siamo in prossimità delle feste, ed inoltre le eventuali richieste probabilmente andranno (comprensibilmete) nella direzione di una possibile cura gratuita.

In tal senso, come ho già scritto, è un vero peccato che l'attuale amministrazione regionale del FVG (CdL) abbia abrogato la precedente normativa resa esecutiva dalla precedente amministrazone Jlly (C.Sx.) in materia di assitenza sanitaria gratuita a persone extracomuntarie bisognose di cure.

Diversamente la bambina avrebbe avuto molte possibilità di essere ricoverata presso l'Isitutuo di ricerca di Trieste c/o Ospedale Infantile - Istituto di Ricerca- Burlo Garofolo in virtù della citata legge Reg.le.

A puro titolo di cronaca, è proprio di questi giorni l'inaugurazione presso il Burlo Garofolo di TS di un nuovo reparto per trapianti di midollo e cure leucemiche nei bambini con l'installazione di una particolare attrezzatura di cui ne esistono solo due esemplari in tutta Italia!

Nella situazione attuale io credo che poi se uno si presenta in un a struttura e/o da un Primario con il pacchetto
di " http://forum.moldweb...tyle_emoticons/default/dollar.gif " . . . qualcosa cambia.

In fondo in fondo, considerate le possibilità economiche della famiglia lo scoglio più grosso da superare credo sia proprio questo.

Messaggio modificato da willyy il 16 dicembre 2008 - 03:03


#39 Startrekker

Startrekker

    Advanced Member


  • 212 messaggi
  • Iscritto il: 03-settembre 05

Inviato 29 gennaio 2010 - 16:15

Questo è il ragazzo di Tatiana Robu, la ragazza cui originariamente era dedicato il topic:

http://www.jurnaltv.md/ro/news/58949/

Già è dura essere portatori di handicap in uno stato occidentale...ma in Moldova...con un sussidio di invalidità di 116 lei/mese...

#40 galsaid

galsaid

    Newbie


  • 4 messaggi
  • Iscritto il: 13-gennaio 09

Inviato 08 febbraio 2010 - 08:43

la situazione se e vera e gravissima. siamo sicuri che e vera?